¿Cómo se benefician las familias al participar en el estudio EARLI?

1. Evaluaciones de desarrollo para los niños que participan en el estudio.

A los hermanos que nazcan dentro del estudio EARLI se les harán evaluaciones de la conducta y del desarrollo a partir de los 6 meses de edad. Éstas incluirán:

• Entrevista de Diagnóstico de Autismo - Revisada (Autism Diagnostic Interview - Revised, ADI-R)
• Escala de Observación de Autismo en Infantes (Autism Observation Scale for Infants, AOSI)
• Programa de Observación Diagnóstica de Autismo (Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS)
• Escala de Receptividad Social (Social Responsiveness Scale, SRS)
• Lista de Verificación para el Infante (CSBS-DP Infant Toddler Checklist)
• Lista de Verificación de la Conducta del Niño (Child Behavior Checklist, CBCL)
• Inventarios de Desarrollo Comunicativo MacArthur (MacArthur Communicative Development Inventories, MCDI)
• Lista de Verificación Modificada de Autismo en Infantes (Modified Checklist for Autism in Toddlers, M-CHAT)
• Escalas Mullen de Aprendizaje Temprano (Mullen Scales of Early Learning)
• Cuestionario de Temperamento Rothbart (Rothbart Temperament Questionnaire)
• Cuestionarios sobre Experiencias Sensoriales
• Escalas de Adaptación Conductual de Vineland (Vineland Adaptive Behavior Scales, Vineland-II)

A los hermanos mayores a los que ya se haya diagnosticado un trastorno del espectro autista (Autism Spectrum Disorder, ASD) y que cumplan con los criterios del estudio EARLI se les harán las siguientes evaluaciones:

• Cuestionario de Comunicación Social (Social Communication Questionnaire, SCQ)
• Escala de Receptividad Social (Social Responsiveness Scale, SRS)
• Lista de Verificación de la Conducta del Niño (Child Behavior Checklist, CBCL)
• Escalas de Adaptación Conductual de Vineland (Vineland Adaptive Behavior Scales, Vineland-II)

Además de las cuatro evaluaciones indicadas, a los hermanos mayores a quienes se necesite confirmar el diagnóstico de ASD se les aplicará:

• Programa de Observación Diagnóstica de Autismo (Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS)
• Prueba de cociente intelectual basada en la edad y el nivel de desarrollo del niño

Las evaluaciones de la investigación no pueden proporcionar un diagnóstico clínico, y por lo tanto no pueden reemplazar totalmente las evaluaciones que se podrían hacer si las familias acudieran a un médico para una evaluación clínica. Sin embargo, las evaluaciones de investigación y las clínicas son similares, y los profesionales que las administran tienen una capacitación similar. Además, los progenitores recibirán informes por escrito con las puntuaciones resumidas de las evaluaciones que se administren durante el estudio EARLI.  La experiencia ha mostrado que informes similares de otros estudios de evaluación han sido útiles para familias que buscan servicios educativos para su hijo/a.

2. Compensación de $545 a $605 por la participación completa en el estudio.  La participación completa comprende desde las primeras etapas del embarazo hasta que el bebé cumple tres años de edad. También se reembolsará a los participantes los gastos de viaje incurridos en las visitas hacia y desde la clínica del estudio EARLI.

3. Obsequios pequeños para los niños que participan en el estudio.

4. Acceso a recursos locales sobre autismo e información sobre los resultados del examen.

5. Una bolsa para pañales nueva que Graco ha donado generosamente^®.

6. ¡La oportunidad de contribuir a un estudio nacional pionero de gran tamaño que está recopilando información en tiempo real para encontrar las causas del autismo!